Перші ознаки того, що щось не так, проявилися, напевно, восени 2013 року. Скотт Мацко монтував гіспокартон в своєму гаражі, коли палець на його правій руці перестав працювати.

У 2014-му проявилися нові ознаки. Якщо він відкривав бардачок в своїй машині і тягнувся за чимось, то у нього зводило судомою праву руку. Якщо він стискав руку в кулак, то не міг спокійно його розтиснути.

Тоді йому було 35 років. Щасливий шлюб, двоє дітей, будинок в Каламазу, штат Мічиган, нова робота в ролі консультанта в автоіндустрії. Він завершив кар'єру хокеїста всього пару років назад, ще не так давно його запрошували до тренувального табору «Нешвілла». Все ще молодий і сильний чоловік.

Він звик, що його тіло чітко слухається його наказів, але він також знав його набагато краще, ніж звичайна людина знає своє. Так що Скотт почав шукати відповіді в інтернеті, вказуючи симптоми.

У відповідь він отримав діагноз: аміотрофічний латеральний склероз (АЛС), більше відомий як хвороба Лу Геріга, який отримав таку назву на згадку про знаменитого бейсболіста «Нью-Йорк Янкіс», який помер через цю хворобу в 1941 році, коли йому не було і 38 років.

АЛС - це повільно прогресуюче, невиліковне дегенеративне захворювання центральної нервової системи, при якому відбувається ураження як верхніх, так і нижніх рухових нейронів, що призводить до паралічів і подальшої атрофії м'язів. Медицина поки не знає способів боротьби з цією недугою.

На жаль, незабаром лікарі підтвердили цей діагноз.

Зараз Мацке 38 років. Він змушений носити спеціальні фіксуючі та підтримуючі конструкції на ногах, які колись чотири сезони відбігали за Мічиганський університет. Саме його гольовий пас призвів до вирішального кидка в овертаймі фіналу чемпіонату NCAA в 1998 році. Він був помічником капітана команди. Тепер же він змушений постійно носити ортез на лівій нозі і надягати такий же на праву, якщо збирається пройти більше 100 ярдів.

Сила пішла з цих рук, які ніколи забили 188 голів за більш ніж дев'ять сезонів в АХЛ, лізі Західного узбережжя і Європі.

Він уже не може грати в улюблений гольф, не кажучи вже про хокеї. Він навіть не може сам застебнути гудзики або блискавку. Іноді йому важко говорити, і він відчуває, як змінюється його голос.

«На жаль, але я бачу, до чого це все йде. Я розумію, що зі мною трапиться ».

Довгий час Скотт не хотів про це говорити, в першу чергу тому, що подібні розповіді засмучують людей. Але зараз він готовий поділитися своєю історією, сподіваючись привернути увагу до цієї проблеми і зібрати кошти на додаткові дослідження, які можуть допомогти якщо не йому, то кому-то ще в майбутньому.

«Якби я міг просто спокійно жити в своєму улюбленому Каламазу ... Але я відчуваю, що у мене є можливість, якої, якщо я не скористаюся ... Я буду шкодувати до кінця днів ...»

Нехай Мацко так і не потрапив в НХЛ, але він не вважає свою кар'єру невдалою.

Після тренінг-кемпу в складі «Предаторс» в 2001 році він провів два сезони в нижчих лігах: 109 матчів в ECHL і 18 ігор в АХЛ. У сезоні-2002/03 в складі «Атлантік Сіті» він набрав 51 (20 + 31) очко в 45 матчах регулярки і додав до цього п'ять голів і один результативний пас в 19 матчах плей-офф, завоювавши з командою Кубок Келлі.

Потім він відправився в Європу: Німеччина, Данія, Швеція, Фінляндія і Великобританія, завершивши кар'єру в ролі граючого тренера в Кардіффі. Пізніше він повернувся в «Каламазу» і в сезоні-2012/13 провів прощальну гру в ECHL.

Потім він закінчив Мічиганський університет з дипломом з комп'ютерних наук і готувався до більш спокійною і звичайному житті.

«Так, не всі потрапляють в НХЛ. Але навіть на такому рівні ти можеш відчути себе зіркою, нехай і місцевої. Було чудово займатися цією справою стільки років. Можна сказати, я жив своєю мрією. Просто ця мрія дещо змінилася в порівнянні з тим, про що я мріяв у дитинстві ».

Сім'я осіла в Каламазу, в будинку дружини Скотта, Кеті. Мацко знайшов роботу в компанії Maestro. Потім він перебрався в структуру Phoenix Group в відділ проектування.

Тоді і проявилися перші симптоми.

Навесні 2014 року його зізнався дружині, що турбується, що у нього може бути АЛС. Спочатку лікарі не вірили, що у Скотта хвороба Лу Геріга через його фізичної сили. Відповіді були ухильними: ймовірно, можливо і тд.

«Мені хотілося кричати:« Припиніть. Досить. Візьміть свої слова назад », - говорить Кеті Мацко. - Але я розуміла, що ми повинні отримати чесну і чітку відповідь. Скотт же не виявляв особливих емоцій. Він взагалі досить закритий в цьому плані. Але вони розривали його зсередини. Дуже важко описати, що ми відчували в той час ».

Скотт зв'язався з колишнім приятелем з коледжу, Крісом Фоксом, який став успішним нейрохірургом. У вересні 2014 го Фокс звів його з провідним фахівцем з АЛС Мічиганського університету. Доктор підтвердив. Хвороба Лу Геріга.

«А що після цього? Я вийшов спустошеним. Розумієте ... Майбутнього більше немає. Все, що міг сказати доктор: «Живіть своїм життям далі».

50 відсотків страждають синдромом Лу Геріга живуть 3-5 років після встановлення діагнозу. 20 відсотків живуть 5-10 років. 10 відсотків живуть більше 10 років ...

Спочатку Скотт намагався не думати про майбутнє і жив справжнім днем. Він хотів подорожувати і отримувати задоволення від життя, поки може. Але у вересні 2015 року його статки погіршився до такої міри, що йому стало важко займатися повсякденними справами.

Залишалося найважче. Розповісти про все дітям: 6-річної доньки РІСД і 4-річному синові Оуену.

«Коли ти хворий, то очікуєш одужання. Вони хворіють, кашляють: через деякий час вони йдуть на поправку. Поранив ногу: вона заживе. І було дуже важко пояснити їм, що татові, швидше за все, краще вже не стане. Вони продовжували говорити: «Буде здорово, коли ти знову зможеш покататися з нами або побігати в парку».

Він бере паузу.

«Ми пояснили їм, що скоро татові, напевно, знадобиться крісло-каталка. Але далі ми поки не просунулися ».

Мацко спілкувався з Джоном Фрейтсом, батьком Піта Фрейтса, який колись був капітаном бейсбольної команди Бостонського коледжу, грав в бейсбол в Європі, а в березні 2012 року дізнався, що страждає хворобою Лу Геріга. Саме Піт Фрейтс запустив Ice Bucket Challenge - люди обливалися перед камерами крижаною водою з відра, щоб зібрати кошти на дослідження цієї хвороби. Зараз Фрейтс паралізований і вже не може говорити. «Джон Фрейтс сказав мені наступне:« У Піта була можливість розповісти про свою хворобу, постаратися попередити людей. Він зробив все, що міг, але хвороба заглушила його голос. Тепер настав твій час. Ти повинен підхопити його прапор ».

Мацко зібрав близьких друзів, і разом вони стали думати, що можна зробити. Так народилася організація «My Turn». Колишній роботодавець Скотта - Maestro - створив лого, зібрав контент і в червні запустив сайт - scottmatzka.com .

Початкова мета - зібрати гроші на лікування Скотта. Мацко визнається, що через якийсь час йому знадобиться респіратор, поживна трубка і цілодобовий догляд. Страховка не покриє витрати в районі 25 тисяч доларів на рік.

Але основна мета - це привернути увагу до цієї проблеми і зібрати кошти на дослідження. Згідно сайту Мацки, в США від сболезні Лу Геріга страждає більше 30 тисяч людей, але цього не приділяється достатньо уваги.

Скотт хоче, щоб усі зусилля не пішли прахом, і домагається більшої уваги з боку корпорацій і влади. Орієнтовна вартість розробки ліків, які можуть зменшити швидкість розвитку хвороби, становить два мільярди доларів. А Управління по контролю за продуктами і ліками схвалив на даний момент лише один препарат.

«Знання - це добре. Але без фінансування воно багато чого не дасть. Однак без підняття цієї проблеми ніхто не буде виділяти кошти на дослідження та випробування ... За два-три останні роки ніхто не домігся серйозного прогресу. І ця хвороба знову повертається в список тих, про яких мало хто знає ».

«My Turn» провів благодійний турнір з гольфу в серпні, в жовтні буде організований забіг. Мацко виходив на поле разом з «Детройт Тайгерс», виступав перед студентами Мічиганського університету, пояснюючи їм істинний сенс Ice Bucket Challenge. Він сам взяв участь в цьому русі.

8 жовтня він зробить символічне вкидання в матчі-відкриття сезону для своєї альма-матер. 25 жовтня він відправиться в Кардіфф, де буде проведена благодійна гра. Зараз Скотт працює над створенням документального фільму, статей. Загалом, робить все, що може.

«Минуло 75 років з тих пір, як Лу Геріг програв свою боротьбу з недугою. Але з тих пір ми не просунулися сильно вперед, - каже Кеті Мацко. - Ми не повинні забувати про цю хворобу. Це страшна недуга, який руйнує людину. І люди все ще не навчилися боротися з цією хворобою. Так що просто необхідно розповісти їм, з чим вони можуть зіткнутися ».

Це і буде спадщина Скотта Мацки.

«Моє головне завдання - розповісти людям про важку недугу, який миттєво може зруйнувати життя людини. Сподіваюся, «My Turn» зможе стати тим, що буде жити ще багато років після того, як мене вже не стане ».

джерело: офіційний сайт НХЛ .

«Я став блідою тінню самого себе». До чого може привести спроба хокеїста грати через травму

Гецлаф і я. Історія молодої людини, що надихнув зірку «Анахайма»

PS VK співтовариство | Блог "Новий рівень"